400、壮壮的怪病

    壮壮前几天刚过了四周岁的生日，小名叫壮壮，就是家里人希望他从小强壮，在学校里不被人欺负。

    壮壮也确实人如其名，从小胃口就好，身体格外棒，比同龄的小孩子都要高出一个头，块头大一圈。

    只是，一向在幼儿园食欲超强，同学吃一小碗，他要连吃三满碗，被老师戏称为“小吃货”的壮壮，最近却胃口越来越差。

    这一天，他又不怎么吃东西，几乎都是看着同学们在吃。老师就过来问：“壮壮，你不是你们桌的主力么？今天怎么又不吃啊？不吃的话，这么多饭菜可要浪费了噢！”

    幼儿园午饭，是六个小朋友一桌，两盆菜（一荤一素，或者荤素混搭），一盆饭，每个小朋友两只小碗，自己打了自己吃。锻炼小朋友们的动手能力。

    很多小朋友在家里都是要打人喂的，但是在学校里可不一样，不仅会自己打菜打饭，还会将吃完后的剩饭剩菜倒在指定的垃圾桶，并将碗筷归类。

    有的孩子还不经意间就学会了用筷子。当然，他们身为家里的小王子，小公主，回家后多半还是要喂的。

    因为壮壮是“吃货”，所以班主任吩咐阿姨，专门给壮壮这一桌份量多加点，免得不够。哪里知道，壮壮这几天天天不给力。

    老师过来询问，不是担心饭菜真的浪费，而是担心壮壮身体不舒服。

    壮壮忧伤地跟个小大人似的，瘪着嘴道：“老师，我不想吃。”

    老师询问：“为什么不想吃啊？”

    壮壮说道：“我嘴巴里好疼！一吃饭就疼！”

    “来，让老师给你检查检查！”老师就引导道。

    壮壮听话地张开嘴巴，老师顿时大吃一惊，霍~，满嘴的口腔溃疡。心说进校门的时候，保健老师怎么没说什么啊？

    孩子们每天上学，进门打卡之后，就会到守在大厅里的保健老师那里进行日常体检，一般是检查手口，摸摸体温之类。

    通常是这样的：“小指甲变长了，回家记得要妈妈剪噢！”

    “来，张开嘴看看……嗯~，有点小口气噢，可不准偷懒，要勤刷牙！”

    “咦~，体温似乎有点高？来，老师帮你量一下！”就拿出耳温枪，在耳朵里打一下。

    ……

    如果孩子有异常，保健老师一般都会主动询问是哪个班的，能进的话，就跟班主任汇报一下，让班主任多留意照顾，如果不能进，就劝孩子家长将宝宝领回去，该去医院去医院，该在家休息就在家休息。

    毕竟，幼儿园是公众场合，小朋友们抵抗力差，又聚集在一起，很容易交叉感染的。

    殊不知，是壮壮的爷爷跟保健老师认识，有七弯八拐的亲戚关系，这几天送进校门的时候，跟保健老师特意打过招呼，说道：“这几天可能上火，一点小毛病，过两天就好了。”使了个眼色，示意保健老师不要声张。

    保健老师就没有多说什么。事实上，口腔溃疡也算不得什么大病或传染病，一般过两天就自动好了。

    哪里知道，壮壮一连好几天都没有好。

    老师看到这种情况之后，就打电话给壮壮的妈妈，沟通了这一情况，建议壮壮妈妈带孩子去医院看一看。

    壮壮妈妈不以为意，挂了电话之后还觉得老师小题大做，一点点小毛病，口腔溃疡而已，谁还没有过啊，干嘛要带去医院啊！我就不带去！

    哪知道，当天晚上，半夜的时候，壮壮突然从睡梦中惊醒，还喊肚子痛，壮壮妈妈安慰了几句，就睡了。

    早上醒来，一摸孩子，额头跟火似的，壮壮爸爸妈妈不由急了，连忙带他去附近的医院看。

    医生以为是普通小毛病，为壮壮开了点药带回家吃，却不见好。

    从此以后，壮壮时不时地发烧，嘴巴里一茬一茬地长口腔溃疡，老是捂着肚子喊肚子痛，持续了大约半个月，一直是这种情况，而且有越来越严重的趋势。

    眼看着自己的小宝宝这么难受，壮壮的爸爸妈妈急了，也不在这个小县城医院看了，直接带着壮壮，来到省一医。听说这里的儿科挺有名的。

    接诊的医生恰好是陈俊。

    陈俊开始怀疑是某种肠道疾病，但是经过后续的排查，陈俊发现，恐怕并非普通的肠道疾病。病因极度复杂，根据他的经验，有可能为极早发型炎症性肠病与免疫缺陷。

    他安排了壮壮住院，抽丝剥茧，开始“探案”，同时先给予常规治疗试试看，结果，常规治疗效果根本不明显，后来的进一步的基因检测，也证实了陈俊的猜想。

    真的是极早发型炎症性肠病（veo-ibd，veryearlyonsetibd，定义：在6岁之前即被诊断的炎症性肠病），指起病年龄小于五岁或六岁的ibd，具有更强烈的遗传色彩，部分患儿可由相关基因进行遗传背景解释。

    壮壮的基因检测结果显示，壮壮的cd40lg基因有1个半合子突变，患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血症（x连锁高igm综合征）。同时，影像学检查结果显示，壮壮的十二指肠有一个很大的溃疡，周边还有多个浅小的溃疡。同时，壮壮存在腹痛、溃疡、便血、发热等临床表现，与ibd临床表现较高吻合。

    谜底终于揭开，壮壮久治不愈的怪病不是什么小毛病，而是一种来自基因突变的罕见病，若针对症状进行治疗可以缓解、稳住病情，但要真正根治必须骨髓移植。

    “什么，骨髓移植？开玩笑吧？”壮壮的爸妈有点儿懵。他们感觉，这家医院是不是骗人的噢！

    一点小毛病，肚子痛，口腔溃疡，发点儿小烧，怎么就上升到骨髓移植了？他们听说过的骨髓移植，一般都是像白血病这种，疾病中的恶魔才需要！

    壮壮出身在小县城，爸爸妈妈都是普通打工仔，工厂里做工的，经济条件不算差，但也不能算好，只能说不生病衣食无忧，生大病了就需要四处借债，卖房卖车都未必能解决的那种。

    在省一医住院这么多天，花费不菲，而且请假导致的误工费也是一笔很大的损失，时间长了，还影响到工作的稳定性，搞不好老板就找别人替代他们了。

    所以，壮壮的爸爸妈妈私底下经过商量，觉得壮壮的病情也许根本不像医生说的那么严重，省一医的医生都是书呆子，水平虽然高，但总喜欢危言耸听，一点小毛病就上升到基因层面，这是欺负我们没文化么？

    壮壮的爸爸妈妈很不甘心，同时又心存侥幸，于是，在壮壮的病情得到控制以后，看起来很健康很活泼了，就立马坚决地带着壮壮出院了！

    陈俊也是上前劝阻过的，讲道理，讲危害，但壮壮的爸爸妈妈总觉得陈俊是骗人的，跟耳旁风一样，坚决要出院，甚至不惜恶语相向，要跟陈俊吵架。

    壮壮的爸爸甚至挥舞拳头，要打陈俊，说的话自然也很难听。

    这种情况，陈俊还能说什么呢？只能耸耸肩，说道：“若是有问题，记得随时回来。”意思是，不要因为现在的不愉快，面子问题，导致影响了孩子的治疗。要是真没钱的话，他还有一个多亿的救助基金可以资助。当然，这话不好随便说，随便就资助人家，太莽撞。有的人会认为你瞧不起人。有的人则会明明有钱，故意装没钱。必须得等人家真正山穷水尽了，才好提出来。

    这样也能起到雪中送炭的效果。

    这一个多亿，也不是大风刮来的，大手大脚，坐吃山空，很容易就花光了。好钢要用在刀刃上，不可能随便一个患者就能享受到。

    壮壮的父亲冷哼一声，心说还来什么来，病都好了！打死我都不会来！毅然带着壮壮离开了医院，回归了正常的生活！

    可是，疾病并没有远离他们，疾病一直都蛰伏在壮壮的骨子里，基因里！如附骨之疽，驱之不去。

    他们这一走，差点让他们心爱的宝宝永远离开这个世界。

    回到老家后不久，壮壮又开始发烧，一茬一茬地长口疮，喊肚子痛，便血。没过几日，身体越来越虚，开始便血不止。

    大出血让壮壮的爸爸妈妈、爷爷奶奶，全家人都吓坏了，想起医生的话，壮壮的爸爸妈妈感觉脸上火辣辣地，这打脸未免来得太快了吧？

    那还去不去？

    “老婆，要不，咱们换家医院试试？也去省里的大医院！其他医院！”壮壮的父亲有点儿抹不开面子，之前还挥舞拳头要打陈俊呢，说了那么多恶言恶语，现在立马回去求人家？万一人家给咱穿小鞋，故意折磨壮壮怎么办？

    壮壮的妈妈就火了，骂道：“那时候让你不要出院，不要出院，你心疼那点破钱，非要出院，现在好了吧？”

    壮壮的爸爸：“……”什么叫我心疼那点破钱，那是很多钱好吧，而且，当时也跟你商量的，你自己也同意的。

    但女人生起气来，是不讲道理的，这时候全部将责任推在男人身上了，大骂道：“是你个老东西的脸皮重要，还是儿子的生命更重要？！你什么猪脑子啊，换一家医院，又要重新检查，又要花很多钱，而且医生不熟悉壮壮的情况，说不定还诊断错了，来来回回，耽误了病情怎么办？”

    “那怎么办？”壮壮的爸爸被骂得有点儿懵。

    “还怎么办？赶紧去省一医啊！猪脑子！”壮壮的妈妈看了还站着不动的老公一眼，不由一巴掌就拍过去了，“还愣着干什么？赶紧去收拾东西！”

    壮壮的爸爸就连忙去收拾东西，才刚开始动手，壮壮的妈妈就不耐烦地过来吼道：“别收拾了，你赶紧去银行取钱，另外把卡都带上！东西我来收拾！”

    壮壮的爸爸就连忙拿了银行卡，去外面找网点去了。

    毕竟，去了省一医，人生地不熟的，而且处处都要用钱，也要提前带一点现金在身上。在银行取钱的时候，壮壮的爸爸回想起陈俊之前所说的病情，不由内心一阵咯噔，终于意识到不妙了。这有点儿后知后觉。

    过了一会儿，他又开始担心，要是家里钱不够该怎么办？骨髓移植啊，大几十万总得需要？难不成要卖了房子？要不还是先找亲戚朋友借。

    不过，来不及想那么多，他匆匆取了五千块钱，然后急急忙忙回家，将家里所有的卡、存折都带上了。而他老婆，则收拾了很多换洗衣服，洗漱用品，这样子，是打算在省城长期奋战了！

    至于工作的事，唉，要是孩子都没了，工作还有什么意义？两个人直接死了算球！可惜家里还有老人要奉养。

    壮壮的爷爷奶奶也忧心如焚。只是他们年纪大了，不大好跟去。跟去反而是累赘。在外面没有地方住，开销也是个问题。只能在家里天天祈祷，求神拜佛。

    壮壮的奶奶是信佛的，每逢初一十五，都会去寺庙上香，求签，吃斋饭。她想着，过两天又到阴历十五了，一定要去寺庙里找高光大师求个平安符。嗯，大师开过光的那种，香油钱多点就多点，为了孙子，不能舍不得钱！

    壮壮的爸妈又带着壮壮来到了省一医儿科，指名找陈俊，还怪尴尬的。

    但为了孩子，他们真的不顾忌脸面了。

    见到陈俊之后，壮壮的爸爸立刻一脸堆笑，十分谄媚地扑上前去，双手紧紧抓住陈俊的手，诚恳万分地道歉道：“陈医生，实在对不住，先前我脑子犯浑，有点儿冒犯，您大人大量，可千万别放在心上啊！”

    陈俊微微一笑，立马就化解了这种尴尬，说道：“没事的，治病救人是我们医生的天职，而且，我们儿科医生都很有爱心，都挺喜欢小孩的。我当时就说过，欢迎你们随时回来的！”

    当然，当时这话不吉利，他不是这样说的。只是说有问题，可以随时回来找他。但这时候说出来，就毫无违和感了。

    壮壮的爸爸妈妈立马热泪盈眶，觉得陈俊的气度好大，不愧是省城大医院里的医生，高层次人才，风采斐然。

    一波崇拜值悄然奉上。

    然后，闲话不多说，陈俊立马安排壮壮住院了。结果，在办理住院的时候，手续还没办完呢，壮壮就出现了休克！

    这下，壮壮的爸爸妈妈更急了，好在来得早，已经在医院里了。要是在半路上休克，那该怎么办办呀？

    曾经，他们家有个亲戚，嗯，是壮壮妈妈的姨父，好像是什么病发，壮壮妈妈的阿姨就开车送她姨父去省城大医院，结果，就是半路上昏迷了，当时正在高速上，车上又只有他们俩，壮壮妈妈的阿姨都急死了，又不敢随便停车，停车也没用，自己不是医生，也没法儿急救，于是加大油门，火速往医院赶！

    可惜，赶到医院的时候，心跳呼吸都停止了。最终，医生没能抢救过来。事后，医生们说，若是早一点到，也许还有几分救活的希望！

    想到这一茬，壮壮的爸爸妈妈就如热锅上的蚂蚁。

    陈俊现在也没空管他们，立刻对壮壮进行抢救，抗休克治疗，并以每天五六百毫升的量给他输血，才稍稍稳住了病情。

    检查结果显示，此时的壮壮，已出现肠穿孔、休克、急性腹膜炎、肺不张、脓毒症等足足二十八种病征，多处肠坏死、部分胃坏死，必须进行手术。